«Cette maladie ne connaît pas de juste milieu, c’est tout noir ou tout blanc, il y a la vie ou il y a la mort! Et des morts, il y en a eu…Juste par manque de don, j’estime que c’est bête de mourir par manque de don ! ». C’est en ces termes poignants que M. Dhafer Letaïef, président de l’Association tunisienne des greffes de la moelle osseuse (ATGMO), a qualifié les maladies hématologiques (qui se rapportent au sang) nécessitant la greffe de la moelle osseuse.
Il explique : « La moelle osseuse est une sorte d’usine qui prend à charge la fabrication des globules rouges, blancs et des plaquettes de sang. Cette dernière composante a pour rôle d’empêcher et de stopper les hémorragies. Toute maladie acquise ou constitutionnelle à ce niveau là, peut entraîner la baisse d’une ou de plusieurs cellules sanguines ».
Les difficultés sur lesquelles bute cette maladie se résument ainsi : une insuffisance dramatique de donneurs de plaquettes. La seule source de cette composante est le sang, la fabrication des plaquettes n’est pas possible. Leur stockage, non plus, n’est pas envisageable, puisque leur durée de vie est de 5 jours au maximum. «Au delà de 5 jours, on peut jeter les plaquettes de sang à la poubelle, elles ne servent plus à rien », fait savoir M. Letaïef. L’os major de l’opération de la greffe demeure le nombre des donneurs requis : 15 personnes!
« La greffe s’étale entre 5 et 6 semaines, il faut 15 personnes pour pouvoir opérer le patient, à raison de 2 ou 3 personnes par semaine, puisque le stockage des plaquettes n’est pas envisageable. Imaginez l’ampleur de la tâche pour le patient ! Comment trouver un nombre si élevé de donneurs, où les loger si les donneurs résident loin de la capitale, puisqu’ils devront être disponibles pour quelques jours afin de subir les analyses indispensables ?», se lamente M. Letaïef. L’Association GMO a dressé une liste de donneurs réguliers auxquels on fait appel quand le besoin se fait sentir. Une liste qui peine à prendre de la longueur! Comme toutes les listes de bénévolat d’ailleurs…

Avec les moyens du bord…

L’Association GMO tente, tant bien que mal et avec les moyens du bord, de rendre la vie moins dure à ces patients pour le moins infortunés. L’association bénévole a été créée en 2001 par d’ anciens greffés de la moelle osseuse, de médecins et de parents de greffés. Elle s’est fixé pour objectifs d’assurer le bien-être des greffés et de leurs proches en leur fournissant des services gratuits, de mobiliser et de sensibiliser les gens au don de plaquettes, produit vital pour le succès de la greffe de la moelle osseuse.
Ainsi, l’association bienfaitrice prend en charge de procurer à titre gracieux aux patients, et dans les limites du possible, des foyers pour les malades, les frais de déplacement et des fournitures scolaires. Le côté psychologique du patient est également pris en considération. Il y a lieu de constater que l’Association assure des séances d’écoute pour les patients et leurs parents. Par ailleurs, des séances de lecture pour les enfants pendant la période d’hospitalisation sont organisées, question de divertir, de distraire…
« Nous opérons dans les limites de notre possible. Nous saurons gré à toute personne acceptant de donner, d’apporter son aide en matière de logistique, de matériel, de prise en charge de l’enfant pendant l’hospitalisation... », exhorte M. Letaïef.